Craniocervikal instabilitet
En alvorlig lidelse – et manglende sundhedssystem
Om den sjældne sygdom CCI – og de mennesker, der rammes, men ikke kan få hjælp i Danmark.
Stiften: Amalie bliver langsomt halshugget indefra →
Artikler om de sygdomsramte
Danske fortællinger
Anders
Cecilie
Marie-Louise
Bertine
Amalie
Internationale fortællinger
Katie Miller
Jennifer Brea
Jennifer var oprindeligt diagnosticeret med ME, ligesom Amalie og flere andre, men kom (efter hun lavede en dokumentar om ME) i kontakt med en læge, der mistænkte CCI. Hun er blevet meget bedre efter sine operationer og er i gang med en ny dokumentar.
Jeff Wood
Jeff var også ME-patient og har udviklet en teori om strukturelle forklaringer på ME efter sit eget forløb, hvor han gik fra sengeliggende til næsten rask.
Connor Edwards
Connor kæmper lige nu den samme kamp i Storbritannien, som vi gør herhjemme, for at få politikerne til at ændre forholdene.
Canadiske patienter
En gruppe canadiske patienter har startet et fælles oplysningsinitiativ.
Spørgsmål og svar
Ministerens svar
Her ligger noget af den vigtigste dokumentation i denne samlede, ulykkelige situation: et svar fra ministeren, Sophie Løhde, som ikke forholder sig til de mange danskere, der lider under sygdommen. Hun henviser blot til sin tillid til det danske sundhedsvæsen og peger på et tidligere svar.
Læser man bilagene, bliver det tydeligt, at sundhedssystemet ikke kan hjælpe på grund af en manglende diagnosekode, som ikke selvstændiggør lidelsen. Det oplyses også, at man opererer for sygdommen – men det gør man ikke. Det er faktisk ikke sandt.
Læs spørgsmål, svar og bilag – og brug en mulig indignation til at skubbe på en politisk forandring. Det er her, handlingen kommer fra.
Klik for at læse på ft.dk →
Podcasten Ekkokammer
Amalies fortælling
Vigtige informationer
Viden, behandling & netværk
CCI og øvrige diagnoser
- Om diagnosticering
- Forskningsartikel (2025)
Peger på, hvor ofte hypermobil EDS fejldiagnosticeres som “noget psykisk”.
Operationer
- Neuroinstitut (Barcelona)
Har opereret Amalie og flere andre danskere.
- Dr. Gilete
- PICL-behandling – Centeno-Schultz
En særlig type stamcellebehandling, som kun laves ét sted i USA.
Netværk
- Facebookgruppe: ME/CFS Brain & Spine
For patienter med ME, POTS, MCAS m.fl., som har eller mistænker CCI, AAI, tethered cord, chiari malformation o.l.
- Sjældne Diagnoser – CCI-netværk
Der er ingen dansk patientforening for CCI, men her kan patienter komme i kontakt med hinanden.